黑塞哥维那

欧洲血友病十年进展

发布时间:2021/4/16 14:33:58   点击数:

欧洲在年发布了欧洲血友病治疗原则,从年到年的十年时间,进展如何呢?

针对十条原则,一条条来看。

第一条,建立国家血友病委员会。

这条的进展不大,从年以来增长不多。而且有些国家时而说有,时而说没有,数据也不可靠。

第二条,国家血友病登记系统。

灰色代表建立国家血友病登记系统,我们可以看到,十年时间,欧洲的东部、中部和西部都有很大进步。在年,大多数的国家都有了国家血友病登记系统。

第三条,多学科协作的血友病综合关怀中心,也就是传说中的CCC。

过去十年,更多的血友病治疗中心从HTC进步为CCC。

第四条,血友病治疗中的合作。

合作是指血友病患者代表、医生、医保部门一块来决定治疗,这个十年的时间,也没什么进展。

第五条,安全有效的因子治疗。

人均凝血因子VIII用量变化是总的凝血因子VIII用量除人口总数。西部的均值在年到了恐怖的8个单位,中部是5个单位,东部是2个单位。而我们一直追求的目标是到1个单位,现在实现了接近一半了。

各个国家的凝血因子采购方式也不一样。

有的国家是通过国家招标采购;有的国家主要集中采购加上有些是自行购买;有的医院自行选购凝血因子。我们从图上可以看出,百花齐放,没有主流。

第六条,家庭治疗。

绿色的是家庭治疗的比例高于75%的国家,在年也都增长了,特别是西部,年实现了全部国家家庭治疗比例高于75%。

第七条,预防治疗。

针对儿童血友病患者,西部国家从年就实现了全部高于75%的人预防治疗。而中部在年也基本实现了预防治疗。东部还是有待进步。

针对成人血友病患者的预防治疗,则只有西部发展的还不错,超过一半的国家普及了成人预防治疗,中部只有2个国家普及了成人预防治疗,东部则都不高于75%。

第八条,专科服务和急诊治疗。

能及时得到急诊治疗的比例从年的37%增长到年的79%了。专科服务的比例也有提升,但是还没能满足需求。

第九条,抑制物的治疗。

能进行免疫耐受治疗的比例,西部在年有14个国家全部进行,剩余的2个国家也超过75%的抑制物阳性患者进行。中部也有了进步,但东部还是相对落后。

从年开始,大部分的国家,抑制物阳性的患者,都能用旁路制剂治疗出血,包括aPCC和活化的重组七因子。

第十条,血友病的宣教和研究,这个也很重要,但是本项研究没有纳入这个指标。

至于文章说的东部、中部和西部分别有哪些国家,我们来看一下欧洲杯的阵容:

东部:亚美尼亚,阿塞拜疆,白俄罗斯,格鲁吉亚,吉尔吉斯斯坦,摩尔多瓦,俄罗斯,乌克兰

中部:阿尔巴尼亚,波斯尼亚和黑塞哥维那,保加利亚,克罗地亚,捷克共和国,爱沙尼亚,希腊,匈牙利,以色列,拉脱维亚,立陶宛,马其顿,黑山,波兰,罗马尼亚,塞尔维亚,斯洛伐克,斯洛文尼亚,土耳其

西部:奥地利,比利时,丹麦,芬兰,法国,德国,冰岛,爱尔兰,意大利,荷兰,挪威,葡萄牙,西班牙,瑞典,瑞士,英国

参考文献:

NooneD,OMahonyB,PeyvandiF,MakrisM,BokA.EvolutionofHaemophiliaCareinEurope:10yearsoftheprinciplesofcare.OrphanetJRareDis.;15(1):.PublishedJul13.doi:10./s---y

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